RENCONTRE SUR LE SYNDROME DE DRAVET
Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie.
Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu mais on estime que c’est une maladie rare. Soit 1 personne sur 20 000 et 1 personne sur 40 000 seraient concernées.
Découvert il y a 30 ans par le docteur Charlotte Dravet, le syndrome a longtemps été confondu avec d’autres types d’épilepsie.
La recherche progresse à grands pas et le syndrome est de mieux en mieux connu notamment grâce à la génétique.
Malheureusement à ce jour il n’existe toujours pas de remède.
Ainsi, l'association ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET organise une rencontre autour du syndrome de Dravet à Marseille le 8 avril 2024 pour aller à l'encontre des familles les plus isolées de cette région avec leurs enfants atteints de ce syndrome.
C'est dans le cadre de l'organisation de cette journée que l'association fait appel à vous pour lui venir en renfort.
> A noter :
- Une réunion préparatoire en Visio vous sera proposée par l'organisateur le 03 avril 2024 à 14h00 (le lien vous sera communiquée prochainement)
-Le repas sera pris en charge par l'association.
Créneaux
| Fin | Inscription | |||
|---|---|---|---|---|
| 08/04/2024 | 08:30 | 17:00 | Maison du Sport adapté - SMUC - 65 avenue Clot Bey - 13008 Marseille | Inscriptions closes |
Association : ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET
Créée en 2009, l’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du syndrome de Dravet.
L’association est née de la volonté de parents, concernés par la maladie, d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun. ASD soutient les familles, communique sur la maladie et participe à la recherche.