RENCONTRE SUR LE SYNDROME DE DRAVET

Association
ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET
Type
Solidaire
Description

Le syndrome de Dravet est une maladie neurologique rare et grave. Leurs proches peuvent se sentir seuls et isolés. Ils ont des difficultés à avoir accès aux informations scientifiques et à échanger avec d'autres familles.

L'Alliance Syndrome de Dravet et le Centre de Référence Epilepsies Rares de la Timone leur proposent une journée pour prendre soin de soi, se rencontrer, être informé, poser ses questions et partager avec d'autres familles qui ont un proche porteur de cette maladie.

Les enfants atteints du syndrome de Dravet sont accueillis par un bénévole et partagent une journée de rencontre, de sport et de loisirs.

C'est dans le cadre de l'organisation de cet évènement que l'association fait appel vous.

Missions
Prendre sous son aile un enfant atteint du syndrome de Dravet et l'accompagner au cours de cette journée encadrée par les professionnels de la Timone et une équipe d'enseignants en activité sportive adaptés et d'étudiants qui ont tout préparé.

Créneaux

Fin Inscription
30/03/2026 08:30 17:00 Maison sport santé du SMUC : Complexe sportif Jean Bouin, 65 Av. Clot Bey S'inscrire

Association : ALLIANCE SYNDROME DE DRAVET

Présentation de l'association

Créée en 2009, l’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du syndrome de Dravet.

L’association est née de la volonté de parents, concernés par la maladie, d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun. ASD soutient les familles, communique sur la maladie et participe à la recherche.